Síndrome de Kawasaki. Mi historia de vida.

18 Jun Síndrome de Kawasaki. Mi historia de vida.

Las definiciones médicas hablan de un trastorno inflamatorio, que afecta, entre otros tejidos, a las mucosas, a los ganglios linfáticos y también a las paredes de los vasos sanguíneos. De hecho, se trata de la primera causa de cardiopatías adquiridas (es decir, no de origen congénito) en los niños.

El año pasado mi hijo se nos enfermo, al principio parecía una simple gripe, porque tenía la fiebre muy alta, decidimos llevarlo al Hospital a urgencias y ahí nos comentaron que era una infección de garganta y una infección estomacal, regresamos a casa y la fiebre la seguía teniendo muy alta, gracias a Dios ya estaba su Pediatra en la ciudad, decidimos llevarlo con él, solo cambió algunos medicamentos que nos habían recetado, pero seguramente el ya sospechaba lo que mi hijo tenía, en la noche ya que le había dado los medicamentos seguía con la fiebre, pero ahora ya tenía un rash (pies hinchados y rojos), me comunique con el Pediatra por teléfono y me dijo que suspendiera el ibuprofeno, así lo hice pero desgraciadamente al siguiente día estaba igual o peor, lo volvimos a llevar al Pediatra y le mando hacer unos análisis de sangre para checar las plaquetas, ahí fue cuando nos dijo que ya sabía lo que nuestro hijo tenía pero que no nos quería espantar y que nos iba a confirmar hasta que tuviera los análisis porque si nos decía íbamos a buscarlo en internet.

Nos dieron los análisis, se los llevamos al Pediatra y nos dijo que ya tenía ciertos síntomas pero que le faltaban algunos para confirmar que era Síndrome de Kawasaki.

Síntomas:

* Fiebre persistente
* Presencia de ojos rojos,
* Membranas mucosas rojas en la boca,
* Labios rojos agrietados,
* La «lengua de fresa» y
* Ganglios inflamados.

Todo esto paso desde el jueves y ya para el domingo lo volvimos a llevar al Pediatra y lo volvió a checar y entonces nos confirmo que efectivamente era Síndrome de Kawasaki.

Definición

Es una enfermedad poco específica, sin causas aparentes infecciosas, que afecta las membranas mucosas (oral, nasal, conjuntival), los ganglios linfáticos, el revestimiento de los vasos sanguíneos y al corazón.

Es decir es una vasculitis aguda; ello significa que se produce una inflamación de la pared de los vasos sanguíneos, esta enfermedad fue descubierta por el  Dr. Tomisaku Kawasaki.

En ese momento sentí que mi corazón se paralizó pues había leído un poco de todo lo que conlleva ese síndrome y lo que más me preocupaba era y es su corazón, entonces nos dijo que lo lleváramos de inmediato al Hospital para el Niño Poblano, en la ciudad de Puebla, a dos horas y media de donde nosotros vivimos, porque el medicamento para curarlo es muy difícil de encontrar y además había que hospitalizarlo.

Nos fuimos a la ciudad de Puebla, y los llevamos directamente al hospital, lo recibieron en urgencias y después nos pasaron a piso, mi hijo seguía con fiebre de 39.8°C y con sus ojos, pies, manos y labios rojos, lo tuvieron que canalizar para tenerlo hidratado porque no quería comer ni tomar agua, toda la noche me pase cargándolo y los pediatras realizándole estudios de sangre y electrocardiogramas, al día siguiente paso la Pediatra de Medicina Interna, lo checó y le mando realizar un ecocardiograma para ver el impacto del Síndrome en su corazón y corroborar una vez más si se trataba de Kawasaki, el diagnóstico definitivo se basa siempre en criterios clínicos. Para ello se exige la presencia de fiebre alta –para la que no se encuentra causa– de 5 o más días de duración, y 4 de las siguientes 5 manifestaciones: conjuntivitis bilateral, erupción cutánea, alteraciones en la boca, alteraciones en las extremidades, y aumento de tamaño de los ganglios linfáticos. Para poder hacer el diagnóstico es preciso que no haya evidencia de ninguna otra enfermedad que pueda producir síntomas parecidos. Dada la existencia de formas incompletas de la enfermedad siempre debe considerarse el diagnóstico de EK en aquellos niños con síntomas sugerentes de la misma, aunque no cumplan los criterios diagnósticos mencionados.

Lo llevamos con el Pediatra Cardiólogo y si tenía una arteria un poco inflamada (aneurisma) lo que ameritaba que le suministraran de inmediato inmunoglobulina humana. El tratamiento consiste en la administración de aspirina vía oral y de gammaglobulina intravenosa, ambas a dosis altas. La gammaglobulina contiene un concentrado de los anticuerpos humanos presentes en la sangre. Este tratamiento disminuirá la inflamación sistémica, haciendo desaparecer los síntomas agudos. La gammaglobulina constituye la base del tratamiento, ya que es capaz de prevenir la aparición de alteraciones coronarias en una gran proporción de pacientes.

Desgraciadamente ese medicamento es muy caro, pero afortunadamente existe gente buena que no le importa nada más que ayudar a los niños, y así fue ya que el voluntariado nos proporciono 6 de los 14 gramos que necesitaba y lo demás los tuvimos que comprar costando el gramo $1,300.00, a las 2 horas de haberle suministrado este medicamento mi hijo ya se veía mejor, ya estaba pidiendo de comer y quería jugar, fue increíble verlo mejorando aunque no al 100%, cuando llegó la siguiente dosis enseguida se la suministraron y para el martes ya estaba mejor, le quitaron el suero, pero no la medicación de la aspirina, así lo tuvieron hasta el viernes que fue dado de alta, y con la aspirina tenía que cumplir 6 meses dándosela para que no tuviera complicaciones con el aneurisma que tiene.

Se recomienda no vacunar a estos niños en los 6 meses siguientes a la EK (enfermedad de Kawasaki)  ya que tanto la propia enfermedad como, sobre todo, la administración de gammaglobulina, afectan la respuesta del sistema inmunológico del niño. Los niños sin complicaciones cardiacas no tienen ningún tipo de restricción física para la práctica deportiva o para realizar cualquier otra actividad de la vida diaria. Los niños con aneurismas coronarios, sin embargo, deberán consultar al cardiólogo infantil acerca de su participación en actividades deportivas de competición, especialmente durante la adolescencia.

Gracias a Dios, a los Pediatras y nuestros familiares mi hijo sigue vivo, eso jamás se me va a olvidar ya que sin él no se que hubiéramos hecho, pues es nuestro motor para seguir adelante. Josué te amamos infinitamente.

Por: Laura Tellez